Nesta terça-feira (27), a partir das 14h, a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado fará audiência pública para debater formas de melhorar a expectativa e qualidade de vida de pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne. A iniciativa foi proposta pela senadora Maria do Carmo Alves (DEM), através de Requerimento e deve contar com a participação de diversas instituições envolvidas com a causa.

 

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença neuromuscular, ligada ao cromossomo X, causada pela ausência de uma proteína essencial para os músculos. Sem essa proteína, o músculo se degenera progressivamente. A evolução da distrofia é rápida e pode provocar o falecimento do paciente na adolescência ou início da fase adulta.

 

Para a audiência pública participarão Maria Cecília Jorge Branco Martiano de Oliveira, Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG); Maria Clara Migowski, Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular; ACADIM; Ana Lúcia Langer, Presidente da Aliança Distrofia Brasil e um representante do Ministério da Saúde.

 

Aqueles que tiverem interesse em encaminhar perguntas aos palestrantes ou senadores presentes poderão fazê-lo por meio de um link que aparecerá no momento que a audiência for iniciada. Mais informações podem ser obtidas em http://legis.senado.leg.br/comissoes/reuniao?reuniao=8101&codcol=40.

Previous post

Ritos de passagem marcam nova fase na vida do aluno

Next post

FNDE passa a contar com tecnologia israelense de ponta

Máquina Cohn & Wolfe

Máquina Cohn & Wolfe

Criar, construir e proteger marcas para atingir os objetivos do cliente. Essa é a nossa missão.

Somos uma das maiores e mais respeitadas agências de relações públicas no Brasil e fazemos parte da Cohn & Wolfe e do grupo WPP.

Combinamos uma equipe de alto desempenho e experiência para atender demandas por serviços de marketing integrado para companhias brasileiras e multinacionais.